疾病簡介
海洋性貧血（thalassemia）是一種隱性遺傳血液疾病，重症海洋性貧血症患者因造血功能異常使得血紅素嚴重不足，另外因紅血球不斷破壞導致鐵質沉積，造成各器官的傷害，如：心臟衰竭、心率不整、肝功能受損、內分泌系統受損 導至生長發育遲緩、糖尿病、甲狀腺功能低下…等。故重度海洋性貧血症主要的病徵是貧血與鐵質沉積，病友約二歲前就必須開始展開漫長的持續性治療，病友需終生定期輸血治療，約每二至四週輸血一次，每天持續性注射排鐵劑8-12小時，以維持生命。 無論是定期輸血或每天輸打排鐵劑，對於病友的身心都是一種長期的折磨，許多病友因輸血或排鐵不足造成骨骼變形、脾臟腫大甚至切除、糖尿病、心臟病、甲狀腺功能低下、、、等，故他們需要全面且細心的照顧，更需要社會大眾的關懷與支持，讓這些為這個疾病所苦的一個個生命，能堅強勇敢的生活著。

協會簡介
一、成立緣由：
本協會成立於民國八十三年六月，係由重度海洋性貧血症患者、家屬、及一群熱心的醫護人員與志工所組成，本會以預防重度海洋性貧血，推動並協助我國 海洋性貧血之病因研究與治療，為全國海洋性貧血患者及其家庭提供積極正確的醫療照護資訊與協助，並致力於推廣本疾病之認識與預防，以提升全民健康之福祉為最終目的。

二、服務宗旨：
1. 傳播海洋性貧血知識，以期有效防止海洋性貧血症之發生。 2. 舉辦海洋性貧血症病患、家屬及關懷人士支持成長團體活動，並藉以交換各種 防治心得。 3. 協助國內海洋性貧血症研究治療相關事項。 4. 協助我國與國外醫療研究機構，相互進行海洋性貧血症防治科技之交流與研究。 5. 協助建立國內骨髓移植與臍帶血移植資料庫。

三、工作內容：
1.疾病宣導 (1)編製疾病宣導手冊，提供大眾免費索取 (2)主動或受邀在各類傳播媒體介紹疾病之防治 (3)主辦或參加相關宣導活動 2.醫療諮詢 (1)提供病友及社會大眾諮詢 (2)發行會刊，介紹國內外相關醫療報導 (3)透過病友聯繫網絡，分享照護經驗 3.病友福利 (1)補助居家照護之各種醫材 (2)每學年補助高中以上獎助學金 (3)頒發才藝及優良成績獎學金 (4)病友享有優先參加本會舉辦之各項活動，免費或半價優待 各項活動費用之權利。4.出版刊物 每半年出版一期，內容以提供醫療資訊及病友心聲與福利為主。

四、大家長的話：
海洋性貧血的新希望─林凱信理事長的話 1977年第一次接觸到海洋性貧血症孩童是在當住院醫師的時候， 1982年有機會到UCLA進修，將造血幹細胞移植治療技術帶回台灣， 1984年完成第一例海洋性貧血症病移植，根治此疾病。但大部份病童 缺捐者仍需要終身輸血及排鐵治療。治標的輸血及排鐵治療都有其副 作用，如何降低副作用，如何研究治本的安全方法乃生物科技發展之 方向。預防乃最佳之治療，請大家告訴大家，降低重度海洋性貧血症 之發生，是大家的責任。

五、理監事及工作人員名冊：
理事長：盧孟佑
常務理事：林凱信、林東燦、吳璧妃、李黃麗珠
理    事：林美蘭、李雅俐、張育禎、楊永立、張修豪、蘇秀玲、李宜芳、杜玉萍、曾郁翔、吳素花
常務監事：周俊傑
監    事：陳鵬升、方莉華、魏偉翔、許峰銘
秘書長：游素碧
社    工：劉秀珊
義    工：約20人

§我要加入莎雪米亞一族..台灣海洋性貧血協會入會申請單，請先填寫表格..mail或郵寄協會並請繳交入會費與常年會費共壹千元..謝謝!!