第一屆海貧文藝獎  家長組  第一名 蘇秀玲

星星 可知我心

星星最喜歡聽的床邊故事

春天,一棵直挺粗壯的楓樹,冒出無數的嫩芽,其中一枝蒼勁樹幹上,一片叫寶寶,一片叫貝貝的芽,與眾多兄弟姐妹相繼出生。
寶寶貝貝相互依偎在一起,寶寶長得青翠油亮,葉尖伸展挺拔,
總是很神氣的抬頭挺胸擁抱陽光,貝貝長得身形瘦小,葉片左邊還有個小缺角,但貝貝不因此而自卑,因為寶寶對他說過「自信不是建立在你有什麼,而是在你失去的時候,還能微笑的接受。」
貝貝學會了跟寶寶一起在春風裡翩翩起舞,在陽光下睡個慵懶 的午覺,有時也一起嬉戲地洗個清涼又舒服的SPA澡。

夏天,許多從遠方來的訪客都喜歡停留在濃蔭樹葉下乘涼,有 聒噪的麻雀,打睏的斑鳩,其中貝貝最怕高分貝練嗓的夏蟬,還有那老是把樹幹當木魚敲的啄木鳥,有時午後又急又大的雷陣雨也會讓貝貝非常不舒服,幸好寶寶總會細心的替他擋住過強的風雨或豔陽。

秋天,所有的鄰居都陶醉在色彩派對中,寶寶和貝貝也換上金 黃色的衣服參加宴會,只是貝貝對這有點緊身又有小斑點的彩衣很不喜歡,但他還是很高興地與樹下玩遊戲的孩童們一起唱歌跳舞。

冬天,霜雪阿姨陪伴北風先生來訪,霜雪阿姨喜歡紅色,包括 寶寶貝貝在內,全都被要求換上紅衣,而北風先生脾氣不好,有時會大發脾氣對他們又吼又叫的拉扯,許多鄰居與姊妹都受不了,在掙扎間一片片的飄落地面,貝貝已累壞了,他的手乾枯的快抓不住了。

「我是不是快死了?」他憂愁的問寶寶。
寶寶其實也已經疲憊不堪,只能嘆口氣對貝貝說:「任何東西都會死,不論大小、美醜或強弱」。
「我好害怕,既然我們都會死,為什麼又要來呢?」貝貝幽幽地哭著說。
「這是大自然的法則,在春天時你是多麼喜悅、夏天時又多麼快樂、 秋天時你又那麼的安詳,為什麼面對冬天就要害怕呢?」

「為了大家在一起時的快樂時光,為了增添大自然的色彩,為了給 小鳥們安家,給老人乘涼,給小孩玩耍,為了留下四季美麗回憶, 所以我們來了。」

「我們死了以後會去那裡?我們還會再來嗎?」

「我不知道我們死後會到那裡,也許我們還會再來,但我們不會再叫寶寶貝貝,我們也會忘記所有的記憶。」

貝貝對未知的將來感到憂心忡忡,這天太陽公公露出和藹的笑臉,一位經常到樹下歇息的老人,坐在由貝貝的姐妹們織成的地毯上,老人正讀著一本書。原來老人的煩惱正好跟貝貝一樣,生從何來?死從何去?

「在遙遠的西方有個極樂世界…..」寶寶貝貝仔細地聽著。

貝貝聽完老人讀的書,帶著安詳地笑容,從容優雅地手一鬆,飄飄然隨風旅行去。

小星星的真實故事

小星星出生才四個月,因為感冒且臉色異常蒼白,心臟雜音過 重,被醫生懷疑心臟有問題(懷著忐忑不安的心情我立刻帶小星星找大醫院求診。)

「你的小朋友罹患一種叫『地中海貧血』的病,目前血色素只有5.6, 需馬上辦住院替孩子輸血。」長庚的醫生用憐憫語氣跟我說,並拿 了一本有關海洋性貧血的衛教手冊要我仔細閱讀。

我心想貧血而已,還好吧,輸點血就解決啦,醫生幹嘛神秘兮 兮的叫我看冊子?但看著看著,我的手不自覺的顫抖,耳邊轟轟然,整個人如被撕裂般難過;要終身輸血?更要長時間打針排鐵?基因遺傳?...排山倒海而來的疑問,怎麼辦?怎麼可能?我開車一路狂飆趕回家拿衣物準備住院,闖了紅燈也不知,任淚水模糊雙眼,汗水濕透全身。

「你的小朋友罹患『地中海貧血』的病….。」馬偕的醫生也如此說,我還是不相信,一定是兩家醫院都診斷錯誤。

(我抱著一線希望又直奔台大醫院。)
「為什麼不聽醫生的交代做好產前檢查?大人的疏忽就要小孩一輩 子承擔痛苦嗎?你知道海洋性貧血的小孩成長,須要多大的勇氣 嗎?」台大的醫生有點生氣地苛責我的無知。

至此,我只有堅強的面對,擔負起照顧小星星的重責大任,陪 著星星走過一段段血淚和汗水交織的路,更不願放棄任何可治癒的機會,人海茫茫中尋找骨髓相符的人。

在配對機率極低下,星星竟然配到有緣人的骨髓,但移植風險 非常高,若一閃失,有可能失去我的星星,做與不做之壓力有如千斤大石,壓得我六神無主。

天人交戰許久,決定與其日後懊悔不如把握機會,星星於是進行骨髓移植大手術。

在骨髓移植期間,我每天在窗外盼,窗內星星一舉一動都牽動著我的情感,星星哭我就大哭,星星笑我也才笑,母子隔著玻璃窗,小手緊緊貼著大手,就算萬重山也隔不了相互加油的眼神。

星星當時未滿兩歲,要忍耐種種身體上的不適、難吃的食物, 所有食物經紅外線消毒後會很難吃、分離的不安、孤單的恐懼,實在難為他要熬一個多月。這 期間星星的身心之苦、醫護人員的細心照顧、媽媽的焦急,其中 不明原因之發燒,讓醫生繃緊神經應戰,而加護病房外每每又緊湊的上演著一幕幕生離死別的戲,我等於修習了一堂又一堂的悲歡離合的生死學分,「震撼」粉碎我的執著,揉醒「苦空無常」的覺省。這一課其實是星星用生命做教材來教我的。

幸好發燒的情況在已剩最後防線時得以控制,可惜移植終告失敗,星星差點隕落。

不幸中之大幸,在沒有傷到任何器官情況下,只是回到原點。(有 些人因移植時傷到器官,造成多重障礙。)過著仍須定期輸血、須要長期打針排鐵的生活。

只要小星星仍能一閃一閃亮晶晶,就算光芒不耀眼,我已然心滿 意足。

星星要上國中了,或許他已忘記小時候關心的寶寶和貝貝的故 事,也或許他能了解我為何要講這麼沉重的生命故事,他認為寶寶貝貝已重生,現在以『鋼彈』(組合型玩具)的身分來陪伴他,因此就算心愛的鋼彈被同學玩壞了,他依然能維持那一貫地燦爛笑容,看待自然法則之「緣起緣滅」。

我的星星雖不能綻放萬丈光芒,卻能在我人生旅途中伴我走過黑暗期,為我的星星、為所有的星星,也為所有照顧其它「小星星」的父母親,我那響自心坎的掌聲,如同我的心跳般,從未停歇過。